Casa su misura

Canzone di Samuele Bersani "Giudizi Universali"

 

 

 Oggi vi racconto di come la mia casa da quando sono nata ha dovuto cambiare aspetto.

Abbiamo dovuto eseguire dei lavori per abbattere alcune barriere e riuscire a muovermi in autonomia su tutti gli spazi.

E' stato costruito un ascensore che collega tutti e tre i piani della casa e questo ha comportato una piccola riduzione degli spazi precedenti.

Anche gli scalini che portavano al bagno sono stati sostituiti da una rampa di legno che mi permette di accederci con molta semplicità. Il lavandino è stato modificato per permettermi di lavare le mani e i denti entrando direttamente sotto il lavabo con la carrozzina.

Per quanto riguarda la doccia, non mi è possibile fare il bagno nella vasca e per questo abbiamo dovuto eliminare tutto il box doccia e acquistare una carrozzina resistente all'acqua che si trova nei negozi di articoli sanitari.  Come potete vedere nel video ho cercato di fare vedere come una persona in carrozzina spesso si trovi davanti ad ostacoli invalicabili ma che a tutto c'è una soluzione!

Nella mia casa su misura mi sento bene perchè mi permette anche di rimanere sola per brevi periodi avendo quasi tutto accessibile. 

Da parecchi anni uso il "cercapersone", un dispositivo che metto al collo e in caso di bisogno posso azionare per chiedere aiuto a dei famigliari che abitano nelle vicinanze.

 

 

                                             

"Un passo o una ruota alla volta?"

       

                       
                                                   

       "Un passo o una ruota alla volta?"

 

 

Quando ero piccola mi chiamavano tutti “la bambina cado-cado” (nel senso che pendevo di qua e di là, perchè mi mancava l’equilibrio! )  Ma come mai? Perché durante la nascita ho avuto delle complicanze respiratorie che hanno compromesso il sistema nervoso centrale (SNC).

 C’è stata la mancanza di ossigeno ed alcune aree del cervello hanno subito delle lesioni, in particolar modo quelle legate al linguaggio, al movimento, alla deglutizione e all’equilibrio. Come da prassi è stato eseguito dai medici il Test di Apgar che è il risultato di una serie di controlli eseguiti sul neonato, nei primi minuti di vita. Questa valutazione stabilisce rapidamente quale sia lo stato di salute del bambino appena nato, fornendo un primo giudizio circa l'efficienza delle funzioni più importanti del suo organismo. In termini più pratici, l'indice di Apgar prende in considerazione cinque parametri vitali: frequenza cardiaca, ritmo respiratorio, reazione agli stimoli, colorito cutaneo, tono muscolare.Ad ognuno di questi elementi, viene assegnato un punteggio che va da zero a dieci: se la somma è superiore a sette, le condizioni del neonato sono ritenute soddisfacenti. Il test viene eseguito entro 1 minuto dalla nascita e ripetuto dopo 5 minuti. Un indice di Apgar basso non è, di per sé, il segno di gravi problemi in atto, ma induce i medici ad intensificare gli accertamenti post-natali.

Per quanto mi riguardi i risultati di questo test erano 1’= 1, 5’= 5 , 10’= 7. Sono stata intubata e trasferita d’urgenza all’ospedale di Treviso. A poche ore di vita ho fatto un giro in elicottero! 😊

I primi anni di vita sono stati i più semplici ma con l’evolversi dello sviluppo, circa verso i due anni e mezzo sono emersi i primi segnali: non riuscivo a stare in piedi, non deglutivo correttamente la saliva e avevo difficoltà nella masticazione del cibo e difficoltà nella comunicazione.

 Inoltre sono comparse le prime distonie, cioè delle contrazioni muscolari involontarie prolungate di gruppi muscolari antagonisti nella stessa parte del corpo che portano a posture anomale sostenute o a scatti, torsioni, spasmi intermittenti che possono assomigliare a tremori, atetosi o coreoatetosi.

In seguito ad una visita neuropsichiatrica e alla valutazione di una commissione specialistica è emersa la diagnosi di Paralisi cerebrale distonica di tipo atetoide.

 La Paralisi cerebrale infantile (PCI) è la disabilità neuromotoria con la più alta incidenza in età pediatrica. Essa è causata da un danno al sistema nervoso centrale e comporta varie difficoltà – anche di entità diverse – a livello motorio e talvolta anche intellettivo.

Per affrontare al meglio la PCI è necessario agire su più fronti parallelamente, con una serie di trattamenti che coinvolgono diversi specialisti: fisiatra, fisioterapista, neuropsichiatra, in primis.

Da quel momento è iniziato il mio percorso di fisioterapia ma anche di logopedia, psicoterapia e psicomotricità.

La fisioterapia gioca un ruolo fondamentale nell’articolato sistema di terapie e trattamenti per migliorare la qualità di vita di bambini e ragazzi con Paralisi cerebrale.

Oggi mi piacerebbe approfondire con voi, come la fisioterapia ha cambiato il mio modo di muovermi e come mi ha aiutato a gestire i miei deficit fisici.

Il mio percorso riabilitativo è durato fino ai tredici anni, con cadenza di due volte alla settimana presso la Neuropsichiatria infantile di Bassano del Grappa.

Ero seguita dalla Fisiochinesiterapista Carla che mi ha insegnato a migliorare, stimolandomi e insegnandomi a convivere e cercare di superare il più possibile  le mie difficoltà motorie.

Carla dice: “Fin da piccola dimostravi caparbietà e guardando i video  fa impressione la tua attenzione e ascolto a quanto ti suggerivo, c’è stata reciprocità e compliance fondamentale per una buona relazione terapeutica”

Gli esercizi proposti sono stati: deambulazione, mantenimento della postura e dell’equilibrio, motricità fine, sviluppo della memoria legata al movimento, esercizi per gli automatismi, esercizi per la motricità globale, esecuzione e coordinazione dei movimenti, passaggi di postura con aiuto e ausilio della carrozzina.

Fin da piccola ho imparato ad usare degli strumenti come la carrozzina, il girello, il carrellino  e lo stabilizzatore. All’età di sei anni ho avuto la mia prima carrozzina elettrica, prima invece utilizzavo un passeggino per disabili. Ho portato dei tutori alle gambe fino agli undici/dodici anni e dei plantari ai piedi per aiutarmi a tenere la caviglia in una corretta posizione .

Mano a mano che crescevo dovevo cambiarli facendo un calco in gesso eseguito da un ortopedico specializzato.

La mia patologia non è degenerativa ma, ancora oggi continuo la Fisioterapia presso il Centro medico Bassano per mantenere le abilità che ho appreso e per prevenire l’insorgenza di altre problematiche dovute all’età adulta . Faccio esercizi diversi da quando ero piccola ma sempre specifici per la mia patologia e adattati alla mia età.

Quando ero piccola non ero felice di andare a fare fisioterapia soprattutto quando uscivo da scuola e sapevo che gli altri miei compagni andavano al parco perché sarebbe piaciuto anche a me poter giocare con loro. Ora invece ho una maggiore consapevolezza dell’importanza della terapia ed è per questo che ci vado volentieri…anche se quando termino la seduta sono sfinita !!!