GIORNATA MONDIALE DELLA SINDROME DI DOWN

 

 

Il 21 marzo ricorre la Giornata Mondiale della Sindrome di Down dedicata alla sensibilizzazione e conoscenza della Trisomia 21. Si tratta di un appuntamento annuale che ha l’obiettivo di promuovere la consapevolezza e il rispetto di tutte le persone con questa sindrome per favorirne la piena inclusione sociale.

La causa della Sindrome di Down è una copia in eccesso del cromosoma 21 e che è alla base delle caratteristiche fisiche e intellettive tipiche di chi vive questa sindrome.

Link: https://www.abilitychannel.tv/giornata-mondiale-sindrome-di-down/

Conosco da vicino questa realtà e per questo ho deciso di fare oggi questo post, soprattutto perché è un argomento di cui non si parla molto. Se si cerca in internet quale “giornata dedicata” c’è oggi, compare una lista di argomenti quali poesia, memoria, vittime della mafia ecc e quasi in ultimo compare la giornata mondiale della sindrome di down.

Perché?

IERI la persona con sindrome di down veniva chiamata “idiota e mongolo”, spesso era una vergogna avere in famiglia una persona con questa sindrome e per questo veniva tenuta nascosto in casa o negli appositi istituti.

OGGI la persona con sindrome di down è una persona con dei diritti: essere integrato a scuola, al lavoro e nella società, può vivere tranquillamente senza vergogna e ha grandi possibilità di miglioramento.

C’è ancora molto lavoro da fare per garantire loro la parità di diritti e per fare sentire la loro voce soprattutto nella giornata che è stata loro dedicata.

 

Io ho un cugino, Filippo, con la sindrome di down. Per me è come un fratello, abbiamo fatto tante cose insieme e condiviso tanti momenti della nostra vita. Siamo stati al mare, in montagna, in piscina…

Proprio per questo ho deciso di dedicare la mia tesina di 5^ superiore a lui.

La sua è una vita normale, come qualsiasi persona della sua età: ha un lavoro, delle autonomie, delle passioni, cose che ama fare, altre meno e degli amici. Se aiutato sa anche preparare la tavola e cucinare piatti semplici come ad esempio una frittata. Sa stare con gli altri, sa aprirsi per farsi conoscere e farsi volere bene. Per anni è stato un campione di nuoto in una squadra amatoriale e ha vinto moltissime medaglie. Ora ha dovuto abbandonare questo sport perché fuori età.

E’ un eterno ragazzo che ha ormai quasi 50 anni. Lavora da anni ed è molto contento di alzarsi al mattino e andare al lavoro. E’ impegnato anche il pomeriggio in corsi di teatro organizzati dall’associazione AGENDO, associazione genitori down.

Abita a Vicenza con la sua famiglia, esce di casa in autonomia e la cosa che gli piace di più fare è andare a comprare la Gazzetta dello sport in edicola.

Quando è a casa è seguito da un operatore che lo aiuta nella scrittura, nell’utilizzo del pc e insieme sperimentano nuove attività artistiche.

Prima della pandemia aveva un appuntamento fisso il venerdì sera: pizza e karaoke con i suoi amici!

I suoi programmi preferiti sono: tutte le partite del Milan, la serie televisiva Beautiful e Tempesta d’amore, la Piovra e C’è posta per te.

Non pensate mai di regalargli anche solo per scherzo qualche gadget di un’altra squadra che non sia rosso-nera…potrebbe arrabbiarsi moltissimo!!!

Ama la musica degli anni 70/80.

Ultima cosa che ancora non vi ho detto è che sa preparare degli ottimi caffè!!!

In giornate come questa penso a lui e anche se non è qui con me sa strapparmi un sorriso perché è un ragazzo davvero simpatico. Lui ci tiene a dire che sono “la sua cugina speciale” e ricorda con amore quando mi teneva in braccio da bambina.

Una volta ha chiesto alla sua famiglia se anche io fossi down per via dei miei occhi a mandorla. Questa cosa non può che farmi sorridere.

Vi auguro di poterlo conoscere…ne vale la pena.