Oggi 6 ottobre è la Giornata mondiale della Paralisi
Cerebrale dedicata alla sensibilizzazione su questa patologia che colpisce 17
milioni di persone in tutto il mondo. Fondazione Ariel è il partner italiano
della cordata internazionale che promuove il "World Cerebral Palsy
Day", una importante occasione di sensibilizzazione sulla patologia e sui
bisogni di coloro che ne sono colpiti. Una giornata per ricordare cos'è la
Paralisi cerebrale, per sensibilizzare e dare voce a tutti i bambini e le
persone che la vivono in prima persona come me.
Non solo. La giornata mondiale della Paralisi Cerebrale, il
World Cerebral Palsy Day, è un movimento internazionale nato dal gruppo
internazionale di specialisti del CanChild Team (McMaster University, Canada)
ed esteso a tutta la comunità internazionale di persone colpite da questa
patologia. Dal 2015 Fondazione Ariel aderisce a questa cordata. Per garantire
che tutti i bambini e gli adulti con Paralisi cerebrale abbiano gli stessi
diritti e le stesse opportunità di tutti gli altri.
La Paralisi cerebrale è la disabilità fisica più comune
nell'infanzia ed è anche una delle meno conosciute e comprese. I tempi di
diagnosi sono spesso lunghi, molti genitori e le loro famiglie non hanno
accesso alle informazioni e a un supporto di base, la ricerca, inoltre,
necessita di maggiori fondi.
Causata da un danno cerebrale che si verifica in utero,
durante il parto o subito dopo, la PCI può provocare difficoltà non solo
motorie, ma anche sensoriali, cognitive, emotive e relazionali.
Esistono diversi tipi di paralisi cerebrale, io ho una
tetraparesi atetoide; questo significa che coinvolge tutti e quattro gli arti
(tetra) e presenta movimenti involontari riflessi (atetoide). Nonostante questa
diagnosi che mi porto dalla nascita e che mi costringe ad usare la carrozzina, con
i giusti supporti per affrontare le molteplici difficolta, posso comunque
vivere serenamente.
Spero che questa giornata possa far riflettere sulle
difficoltà che una paralisi comporta per la persona interessata e la sua
famiglia; difficoltà non solo fisiche e sociali ma anche economiche, visto il
grande costo dei vari supporti di cui non si può fare a meno.
La paralisi è molto evidente e invalidante e ad oggi non
esiste alcuna possibilità di eliminare il danno cerebrale che provoca, di conseguenza
è necessaria assistenza continua nella quotidianità della persona. L’unica speranza
è che si continui ad investire risorse nella ricerca e perfezionamento degli ausili,
per renderli sempre più utilizzabili in autonomia. È necessario anche un investimento
di tipo sociale nell’eliminazione delle barriere architettoniche, che ancor
oggi rendono inaccessibili molti luoghi, soprattutto per chi come me usa una
carrozzina elettrica, che apparentemente potrebbe dare maggiore autonomia in quanto
guidata dalla persona stessa, ma nella realtà molto più limitante di fronte a
un ostacolo da superare rispetto ad una carrozzina manuale più leggera da
spostare.
Altro aspetto di fondamentale importanza è sensibilizzare
la società all’inclusione e all’apertura mentale verso tutte le diversità. Anch’io
con i miei progetti porto fuori dalle mura di casa la disabilità, andando,
nonostante i miei limiti e difficoltà, a diffondere questa cultura inclusiva
nel mondo della scuola.
Buona ricerca a tutti…perché più si è informati su queste tematiche,
più la società sarà inclusiva!