Oggi 6 ottobre è la Giornata mondiale della Paralisi Cerebrale dedicata alla sensibilizzazione su questa patologia che colpisce 17 milioni di persone in tutto il mondo. Fondazione Ariel è il partner italiano della cordata internazionale che promuove il "World Cerebral Palsy Day", una importante occasione di sensibilizzazione sulla patologia e sui bisogni di coloro che ne sono colpiti. Una giornata per ricordare cos'è la Paralisi cerebrale, per sensibilizzare e dare voce a tutti i bambini e le persone che la vivono in prima persona come me.
Non solo. La giornata mondiale della Paralisi Cerebrale, il World Cerebral Palsy Day, è un movimento internazionale nato dal gruppo internazionale di specialisti del CanChild Team (McMaster University, Canada) ed esteso a tutta la comunità internazionale di persone colpite da questa patologia. Dal 2015 Fondazione Ariel aderisce a questa cordata. Per garantire che tutti i bambini e gli adulti con Paralisi cerebrale abbiano gli stessi diritti e le stesse opportunità di tutti gli altri.
La Paralisi cerebrale è la disabilità fisica più comune nell'infanzia ed è anche una delle meno conosciute e comprese. I tempi di diagnosi sono spesso lunghi, molti genitori e le loro famiglie non hanno accesso alle informazioni e a un supporto di base, la ricerca, inoltre, necessita di maggiori fondi.
Causata da un danno cerebrale che si verifica in utero, durante il parto o subito dopo, la PCI può provocare difficoltà non solo motorie, ma anche sensoriali, cognitive, emotive e relazionali.
Esistono diversi tipi di paralisi cerebrale, io ho una tetraparesi atetoide; questo significa che coinvolge tutti e quattro gli arti (tetra) e presenta movimenti involontari riflessi (atetoide). Nonostante questa diagnosi che mi porto dalla nascita e che mi costringe ad usare la carrozzina, con i giusti supporti per affrontare le molteplici difficolta, posso comunque vivere serenamente.
Spero che questa giornata possa far riflettere sulle difficoltà che una paralisi comporta per la persona interessata e la sua famiglia; difficoltà non solo fisiche e sociali ma anche economiche, visto il grande costo dei vari supporti di cui non si può fare a meno.
La paralisi è molto evidente e invalidante e ad oggi non esiste alcuna possibilità di eliminare il danno cerebrale che provoca, di conseguenza è necessaria assistenza continua nella quotidianità della persona. L’unica speranza è che si continui ad investire risorse nella ricerca e perfezionamento degli ausili, per renderli sempre più utilizzabili in autonomia. È necessario anche un investimento di tipo sociale nell’eliminazione delle barriere architettoniche, che ancor oggi rendono inaccessibili molti luoghi, soprattutto per chi come me usa una carrozzina elettrica, che apparentemente potrebbe dare maggiore autonomia in quanto guidata dalla persona stessa, ma nella realtà molto più limitante di fronte a un ostacolo da superare rispetto ad una carrozzina manuale più leggera da spostare.
Altro aspetto di fondamentale importanza è sensibilizzare la società all’inclusione e all’apertura mentale verso tutte le diversità. Anch’io con i miei progetti porto fuori dalle mura di casa la disabilità, andando, nonostante i miei limiti e difficoltà, a diffondere questa cultura inclusiva nel mondo della scuola.
Buona ricerca a tutti…perché più si è informati su queste tematiche, più la società sarà inclusiva!
Grazie Teresa per le importanti informazioni che trasmetti
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