Ieri vi ho proposto il video in cui mi avete sentito parlare, per raccogliere un po’ di vostre reazioni e osservazioni, che si possono sintetizzare in stupore e tanti complimenti.
Oggi vi vorrei spiegare un po’ meglio come si è evoluta nel corso degli anni la mia capacità di parlare e quali gli aspetti che la influenzano.
Durante la nascita ho avuto delle complicanze respiratorie che hanno compromesso il sistema nervoso centrale. La mancanza di ossigeno ha portato delle lesioni ad alcune aree cerebrali, tra cui anche quella legate al linguaggio e alla deglutizione. Questo mi porta una grossa fatica ad articolare le parole, dovuta all’interferenza delle distonie e dell’eccessiva salivazione di cui ho poco controllo. A tutto ciò si aggiunge la componente emotiva, per cui, conseguente a queste lesioni, mi ritrovo ad avere uno scarso controllo emotivo. Per farvi capire questa difficoltà vi faccio solo un esempio: quando ero piccola al mio compleanno non sono mai riuscita a soffiare le candeline, proprio perché l’emozione era così forte, per cui mi partivano le distonie, tutta una serie di movimenti involontari, che non mi permettevano di avere la fermezza e la forza per soffiare. Immaginate quindi come questo aspetto emotivo influenzi la mia comunicazione. Nel corso degli anni questo fattore ha pesato molto in vari contesti, come ad esempio nel mio percorso scolastico. Provate a pensare a quanta energia devo utilizzare per mettere insieme tutte queste cose (articolazione della parola, salivazione, distonie, emozione). Secondo voi, come potevo affrontare un’interrogazione orale a scuola?
Il risultato è stato che a scuola non riuscivo proprio a parlare e con questo intendo che non mi usciva proprio la voce. Mi trovavo così in preda al “mutismo selettivo”, che è proprio l’incapacità di parlare in situazioni sociali specifiche di disagio emotivo, tale da provocare questo mutismo, nonostante la capacità di esprimersi in altre situazioni. A scuola quindi quando dovevo comunicare qualcosa, l’unico modo era scrivere il mio pensiero a computer.
Questo non è successo solo nel contesto scolastico ma in molte altre occasioni in cui mi sono sentita a disagio.
Ma quindi vi chiederete quali sono le condizioni necessarie perché io riesca a parlare, come avete visto nel video di ieri?
Innanzitutto una prima cosa fondamentale è la capacità da parte del mio interlocutore di ascolto, intendendo con ciò la pazienza e il tempo da dedicarmi per la conversazione. Purtroppo nella frenesia della nostra società manca soprattutto il tempo per l’ascolto, le conversazioni sono solitamente frettolose e di conseguenza, avendo io bisogno di più tempo per esprimermi, vengo spesso “liquidata” con “lascia stare che ci spiega il tuo assistente”. Mi è proprio capitato di recente ad una visita, dove, anche se le domande erano rivolte a me, ha dovuto rispondere la mamma, perché avevo a disposizione solo 20 minuti e per me era impossibile parlare.
Spero che questa spiegazione di oggi sia riuscita a passare il messaggio del video di ieri, cioè quanto difficile sia per me parlare, non perché non abbia nulla dire, non capisca quanto mi viene detto o chiesto o non sia capace di formulare un pensiero, ma semplicemente per tutte le difficoltà di produzione del linguaggio che vi ho raccontato. In una condizione quindi in cui mi sento a mio agio e vengono rispettati i miei tempi, anche se con gran fatica, riesco a comunicare…vi dico quindi…grazie per l’ASCOLTO!